Социогуманитарные контуры геномной медицины

Фонд: РНФ
Номер гранта: 19-18-00422
Сроки выполнения: 2019-2021
Исполняющий отдел:

Руководитель: Гребенщикова Елена Георгиевна

Описание:

Аннотация

Проект нацелен на решение актуальной научной задачи, связанной с проведением комплексного междисциплинарного исследования социогуманитарных проблем развития геномной медицины. Актуальной задачей проекта также является планируемое исследование потребительской генетики и связанных с ней новых форм самоменеджмента и самомедикализации в рамках концепции «генетического биогражданства» (П. Рабиноу), которые в настоящее время находятся в центре научных дискуссий. Научная новизна проекта заключается в теоретико-методологическом подходе, ориентированном на интеграцию подходов отечественной биоэтики и медицинской гуманитаристики, социологии и психологии, а также медицинского права и учёт опыта международного этико-правового регулирования, успешно реализованного в крупных научно-исследовательских программах и инициативах (в частности, ELSI-программа (этические, правовые и социальные последствия) проекта «Геном человека», RRI-инициатива (Ответственные исследования и инновации)). При этом исследовательская оптика зарубежных программ не только учитывается, но и расширяется за счёт привлечения психологических аспектов исследуемой проблематики. Более того, в отечественной литературе многие специфические для генетики аспекты конфиденциальности, информирования, уважения достоинства пациента и уязвимости до настоящего времени не рассматривались. Существенной новизной не только для отечественной, но и для зарубежной науки обладает планируемое исследование процессов социогуманитарного сопровождения инновационного развития биотехнонауки, экспликация их значения для проактивной диагностики, оценки и менеджмента рисков. Таким образом, проект внесёт вклад в актуальный запрос на осмысление и разработку нормативных и правовых регулятивов процессов со-производства (co-production) инноваций в геномной медицине, учитывающий их влияние на формирование социального порядка (Ш. Джасанофф) и социальную акцептацию инноваций. Ключевой задачей технологий социогуманитарного сопровождения является, по сути, обеспечение эффективности этого коэволюционного процесса. В результате реализации проекта впервые в отечественной науке будут выявлены и проанализированы основные биоэтические проблемы, возникающие в процессе медико-генетического консультирования в связи с внедрением в клиническую практику геномных технологий и развитием проектов потребительской геномики, рассмотрены социально-психологические аспекты влияния генетики на формирование новых стилей жизни пациента и их родственников. Кроме того, определенными элементами новизны обладают задачи проекта, связанные с исследованием процессов «генетизации» общества, коммодификации биоматериалов и роли СМИ в процессах социального восприятия достижений и возможностей генетики.

Ожидаемые результаты

В результате реализации проекта будет проведено комплексное исследование социогуманитарных проблем развития геномной медицины, учитывающее этико-философские, социально-психологические и правовые проблемы информирования пациентов, конфиденциальности, взаимоотношений в системе «врач-пациент», этики медицинского прогноза, а также роли СМИ в формировании представлений о достижениях и возможностях генетики. Кроме того, будет проведён анализ существующих нормативных (этико-философских и правовых) подходов к проблеме орфанных заболеваний, а также проведено исследование социальных аспектов стигматизации и дискриминации на основе генетической информации; будут концептуализированы основные теоретические подходы в биоэтике к проблеме сбора и хранения информации в специализированных биобанках; будет подготовлен обзор современных социальных исследований, рассматривающих влияние медицинской генетики на изменение социальных взаимодействий и возникновение новых социальных практик в жизни пациентов, их родственников и медицинских работников; будет изучено влияние информации о генетической природе болезней и появлении новых генетически обусловленных патологий на социальные контексты медицины и психологическое самочувствие реальных и потенциальных пациентов; будут проанализированы этико-психологические аспекты восприятия информации о результатах генетического скрининга, способах её принятия и встраивания в картину мира личности; будут выявлены и проанализированы основные этические проблемы генетического тестирования и коммодификации биоматериалов; проведено исследование биоэтических проблем потребительской геномики, связанных с расширением автономии в сфере «заботы о себе», формированием новых форм «биогражданства». Решение ряда задач будет иметь существенное научное значение не только для отечественной науки, но и для зарубежных исследований в данной области. На примере генетики будет раскрыта специфика процессов социогуманитарного сопровождения инновационного развития биотехнонауки, эксплицировано их значение для проактивной диагностики, оценки и менеджмента рисков, эффективной координации интересов различных стейкхолдеров и консолидации интеллектуальных и материальных ресурсов. Важное теоретическое и практическое значение будет иметь задача исследования особенностей нормативно-правового регулирования геномных исследований в нашей стране и обобщения зарубежного опыта правового регулирования отношений, связанных с развитием генетики (на примере отдельных стран), которая станет основой подготовки предложений по совершенствованию российского законодательства, регламентирующего отношения в области генетических исследований, генной диагностики и генной терапии с целью обеспечения конституционных прав граждан на охрану здоровья и медицинскую помощь, защиту достоинства личности, а также свободу научного творчества. Решение задач проекта также будет представлять значительный интерес для разработки рекомендаций по проведению медико-генетических консультаций для адекватного, психологически грамотного информирования пациентов и членов их семей о течении заболевания и подготовки пациентов к восприятию травмирующей информации. Предполагаемое в проекте исследование, в ходе которого будет выявлена роль СМИ в процессах социального восприятия достижений и перспектив генетики, может выступить основой для дальнейшего изучения факторов социальной акцептации технологических инноваций и важным вкладом в дальнейшую работу по развитию эффективной коммуникации между наукой и обществом, реальной биомедицинской практикой и ожиданиями пациентов и их родственников.